Su ADN es parte de su información más íntima, codificada en ella, está información sobre su salud, su personalidad, su historia familiar.
No es difícil imaginar cómo estos detalles sensibles podrían ser perjudiciales si caen en manos equivocadas.
Y sin embargo, las prácticas de privacidad de las personas y los programas de manejo de esa información no son de lo mejor.
Investigadores de Stanford, sin embargo, dicen que pueden tener una solución para los pobres protocolos de privacidad cuando una persona se hace una prueba de ADN.
En un estudio publicado en Science, los investigadores dicen que han desarrollado una técnica de “encubrimiento del genoma” que hace posible el estudio del genoma humano en busca de la presencia de genes asociados a enfermedades sin revelar información genética no directamente asociada con la información que se busca.
La esperanza, escribieron, es disminuir las preocupaciones de las violaciones de la privacidad genómica y la discriminación genética que contaminan las pruebas de ADN.
Aplicando los principios de la criptografía a la biología humana, los investigadores fueron capaces de identificar correctamente mutaciones genéticas en grupos de pacientes responsables de causar cuatro enfermedades raras diferentes, así como la causa probable de una enfermedad genética en un bebé mediante la comparación de su ADN con sus padres.
También podrían determinar cuáles de cientos de pacientes compartieron mutaciones genéticas.
Al hacer todo esto, también lograron mantener 97 por ciento o más de la información genética única de los participantes completamente oculta a cualquier persona que no sea dueña del ADN.
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Para ello, cada participante había cifrado su genoma utilizando un simple algoritmo en su computadora o teléfono inteligente.
La información cifrada fue cargada en la nube, y los investigadores utilizaron un cómputo seguro y multipartidista para analizarlo, revelando sólo la información genética importante para la investigación.
Fueron capaces de hacerlo en cuestión de minutos.
En 2008, el congreso norteamericano aprobó la Ley de Información Genética y No Discriminación (GINA), pero tanto las lagunas legales como las múltiples acciones del Congreso amenazan con erosionar las protecciones que ya existen, haciendo que la gente desconfíe de las consecuencias de las pruebas genéticas.
Las protecciones de GINA, por ejemplo, no se aplican a los seguros de vida, de cuidados a largo plazo o seguros de invalidez, lo que significa que esas empresas son libres de pedir información genética y rechazar a las personas consideradas demasiado riesgosas.
Algunos científicos han dicho que los miedos de la discriminación genética podrían afectar la salud de los pacientes, si se niegan a realizar las pruebas que podrían ayudar a los médicos a tratarlos, y podrían afectar a la investigación médica si los pacientes cuidan de no optar por participar en los estudios.
En última instancia, tendremos que encontrar un equilibrio: una manera de compartir los secretos de nuestra biología con los médicos y científicos, al tiempo que también proteger nuestra privacidad.
Fuente: Gizmodo
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