La ELA “enclaustra” a las personas en su cuerpo. Ahora la ciencia está logrando que se comuniquen con el exterior.
Hay pocas enfermedades más sádicas que la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Es un mal degenerativo, lento, progresivo que, poco a poco, va desconectando las motoneuronas del sistema nervioso y va encerrando a los pacientes en ellos mismos.
Esa parálisis muscular se va extendiendo impidiendo controlar las partes del cuerpo, primero, y de hablar, después.
Durante años, se ha trabajado en diseñar sistemas para permitir a estos enfermos poder seguir comunicándose.
El ejemplo de Stephen Hawking, quizás el paciente más famoso del mundo, es paradigmático: durante años se comunicó a través de los músculos extrínsecos del ojo, unos de los que más tardan en degenerar.
Pero ¿qué ocurre cuando se pierde del todo el control y no se es capaz de comunicarse ni siquiera a través de la mirada?
El síndrome del enclaustramiento.
Como explicaba Jonas Zimmermann, neurocientífico en el Centro Wyss en Ginebra, los científicos llevan años tratando de averiguar si “las personas con síndrome de enclaustramiento completo, que han perdido todo el control muscular voluntario, incluido el movimiento de los ojos o la boca, también pierden la capacidad de su cerebro para generar comandos para la comunicación”.
¿Están encerrados dentro de ellos mismos o llega un momento en que todo desaparece?
Un equipo de investigadores del Centro Wyss de Bioingeniería y Neuroingeniería de Ginebra (Suiza), en colaboración con la Universidad de Tübingen (Alemania) acaban de implantar un dispositivo que permite traducir la “vida interior” del sistema nervioso en palabras, frases y conversaciones.
No es la primera vez que ocurre. Los investigadores llevan años detrás de esto.
En 2016, Hanneke Bruijne, una médico holandesa con ELA se convirtió en la primera persona capaz de romper el enclaustramiento relativo y comunicarse con frases enteras gracias a un implante cerebral que permitía que un computador decodificara su pensamiento en su vida diaria.
Tuvo cierto éxito y nos permitió saber que estas personas (enclaustradas en su propio cuerpo, pero cognitivamente en buen estado) dicen tener una buena calidad de vida si mantienen cierta capacidad de comunicación con los demás.
El estudio actual va más allá y trata de ahondar en el problema par ayudar a personas con ELAs cada vez más avanzadas.
En el caso de Bruijne había cierto movimiento voluntario remanente.
En el caso de actual, no: el paciente (de 30 años) fue diagnosticado de ELA de progresión rápida y ya estaba sumido en un enclaustramiento estricto, “el interfaz es el único medio de comunicación”.
¿Cómo funciona el dispositivo?
El equipo le ha implantado dos conjuntos de microelectrodos intracorticales en la corteza motora y el sistema utiliza un algoritmo de aprendizaje automático para decodificar la información neural.
En el caso actual, por ejemplo, el paciente puede formar palabras seleccionando letras del alfabeto (que escucha a través de unos auriculares) sencillamente pensando “sí” o “no“.
El hombre, de 37 años, no podía hablar con su familia desde febrero de 2019.
En esencia, el sistema funciona mediante el uso de “neurorretroalimentación auditiva”, lo que significa que el paciente tiene que “hacer coincidir” la frecuencia de sus ondas cerebrales con un determinado tono, palabra o frase (durante 500 milisegundos).
Aprendiendo a generar actividad cerebral que podría alterar la frecuencia de una onda de sonido, a través de un programa de computador, el paciente aplicó esta misma estrategia para controlar un programa de ortografía, que le permitía seleccionar letras de una en una para formar palabras y frases a una velocidad promedio de aproximadamente un carácter por minuto.
Aunque se trata de una comunicación lenta y no es un sistema que permita mucha complejidad en la comunicación, la alternativa no tiene parangón.
Como curiosidad, una de sus primeras solicitudes fue que los médicos le trajeran una cerveza.
También habló con su familia y, aunque el paciente es un hablante nativo de alemán, en los días en los que tiene visitantes de habla inglesa, les deletreaba en inglés.
De este modo, podría deletrear una palabra.
Concretamente, empezaron pidiéndole que deletreara su nombre, el de su esposa y el de su hijo de 4 años.
No fue un proceso sencillo.
De hecho, hubo días que las letras detectadas por la BCI no se correspondieron con palabras existentes.
No obstante, algo menos de la mitad de los días de práctica sí que logró la comunicación.
Pudo emitir mensajes como solicitar un masaje en la cabeza, pedir curry con patata y boloñesa para comer o decir “te quiero” a su hijo.
El sistema permite ser usado en un ambiente familiar, lo que según los investigadores es un “paso importante para las personas que viven con ELA que están siendo atendidas fuera del entorno hospitalario”; y, ahora, están trabajando en sistemas implantables que permitan conectar de manera más flexible los implantes con nuevos elementos de procesamiento de señales.
Por ahora, eso sí, es una tecnología profundamente experimental.
Fuente: Nature